Patienten-Daten: Access, Privatsphäre, Eigentum

Während der patient data bietet eine Fundgrube von Informationen, die verwendet werden können, für die weitere Forschung oder die Gesundheit der Bevölkerung Studien, die von einer Regierung oder politischen Gesichtspunkten, ein zentrales Anliegen bleibt immer noch – tun die Patienten selbst kennen oder zu genehmigen, wie Ihre Gesundheit Informationen werden verwendet?

Bei der HIMSS Australien Digital Health Summit am 21 November, ein patient Anwalt aus Australien und Beamte aus dem öffentlichen Gesundheitswesen, aus Singapur und Australien setzte sich für eine erweiterte Diskussion über die Komplexität der Eigentumsverhältnisse, den Zugang und die sekundäre Nutzung von Patientendaten.

Wem gehören die Daten?

Die Realität ist, dass die Anbieter, Patienten und HIT-Lieferanten haben alle etwas vertretbar Eigentum über Patienten-Informationen/Daten zu einem gewissen Grad, aber, dass die Realität ziemlich Komplex sein können. A/Prof Niedrigen Cheng Ooi, Chief Medical Informatics Officer (CMIO) des Ministeriums für Gesundheit (MOH), Singapur, erklärte, dass es richtig ist, dass alle Daten gehören dem Patienten – Sachen wie Vitalzeichen, Bildgebung und Labor-Ergebnisse gehören zu den Patienten.

Allerdings ist der Teil zu wem gehört der patient Informationen, die umstritten ist die Bewertung und die professionelle Meinung von einem Arzt. Dies ist, weil der Arzt macht einen Punkt von der Bewertung von der original-Patientendaten und er ist verantwortlich für die it in einem Sinn, Professionell. Technologie-Anbieter, haben am wenigsten zu sagen darüber, wer Eigentümer der Daten ist, wie Sie vor allem Vermittler, die host-Daten, aber Sie haben keine Eigentumsrechte.
Rick Sondalini, Senior Policy Advisor, Australian Digital-Gesundheitsamt, geantwortet, dass darüber hinaus, wer der Eigentümer der Daten, die weitere wichtige Frage wäre die rechtliche Eigentümer der Daten und die damit verbundenen Rechte zum Zugriff auf die Daten. Für den Fall das Meine Gesundheit Datensatz in Australien, gibt es eine Gesetzgebung integriert in die Regeln und IT-Systeme.

Von einem Patienten befürworten die Perspektive, Renza Scibilia, Manager von Typ-1-Diabetes und Consumer Voice, Diabetes Australien, sagte, dass, während die Patienten selbst die eigenen Daten, es ist viel komplexer als das. “In der diabetes-Welt, es gibt so viele Plattformen nun, die überbrückt die Lücken, was zu tun. Wenn ich mit drei oder vier verschiedenen Geräten (zum sammeln von Gesundheitsdaten), ich kann nicht in irgendeiner Weise, aggregieren nichts, aber es gibt Organisationen und Firmen, die diese Informationen“, sagte Sie.

„Meine zahlen sind absolut überall, aber ich werde bis zum Tod kämpfen, um zu sagen, dass ich noch besitze Sie.“

Zugriff und Steuerung der Daten – setzen von Patienten zuerst

„Das Meine Patientenakte strukturiert war gegenüber Patienten Steuern, es wird über Patienten, die in der Lage zu kontrollieren und zu verwalten, dass der Zugang,“ Sondalini sagte. A/Prof Niedrige erwähnt, dass in Bezug auf die klinischen Austausch von Informationen in den Kontext ein zentrales system sammelt die Informationen zur Gesundheit in der Zukunft, die Frage, die kommt, ist es bekannt, den Patienten, dass seine/Ihre Informationen geteilt und für was vorschlagen?

Er fügte hinzu, dass Singapur ist die Arbeit an einer vision von einem Patienten, ein Rekord und der Nationalen Elektronischen Gesundheitsakte ist sehr ähnlich wie in Australien ist Meiner Patientenakte, dass es eine Zusammenfassung Datensatz des Patienten klinische Begegnungen. Die kritische Zusammenfassung ist alles, was erforderlich ist, für die der nächste Arzt oder Pflege professionelle Pflege der person/patient.

“Wenn wir digitalisieren und zu starten, um Informationen zu teilen, tun wir es zu erleichtern, den Patienten Erfahrung, so dass Sie nicht haben, um die tests zu wiederholen oder zu erklären, Ihre medizinische Geschichte. Es hilft auch, die ärzte haben mehr Informationen, aber es kann öffnen, eine andere Dose Würmer, zum Beispiel, wenn der Arzt hat nicht genug gelesen oder überprüfen Sie die Geschichte der Medizin“ Eine/Prof Niedrigen erarbeitet.

Scibilia schlug vor, ein Schritt zurück zu prüfen, warum einige Patienten sind nicht bereit zu teilen, Ihre Gesundheits-Daten/Informationen. Der wichtigste Grund ist, weil die Stigmatisierung bestimmter Krankheiten und chronischen Erkrankungen, sowie die Angst, bewertet zu werden. Sie betonte, dass die Stärkung von Menschen mit chronischen Erkrankungen ist sehr wichtig, weil Sie brauchen nicht zu wiederholen, das gleiche Gespräch über Ihren Zustand mit jedem einzelnen Arzt, die Sie benötigen.

Sekundäre Nutzung von Daten und Anliegen

John Daniels, Global Vice President, HIMSS Analytics zitiert das Beispiel von Ascension Health in den USA den Abschluss einer Vereinbarung mit Google zu teilen, die Daten aus Ihrem KIS für bestimmte Zwecke, das ausgelöst, eine Menge von Bedenken. Eine Frage wurde aufgeworfen über die Sekundär-Nutzung von Patienten-Daten und deren Auswirkungen.

„Es gibt tatsächlich ein Gesetz eingeführt (für den Meine Health Record), wird als sekundäre Nutzung und eines der Prinzipien ist, dass es nicht autorisierte Nutzung von Informationen (für nicht-Gesundheit oder kommerzielle Zwecke) aus Meiner Gesundheitsakte, auch wenn es de-identifiziert,“ Sondalini sagte.

A/Prof Niedrigen kommentierte, dass wenn es um die Gesundheit erfasst werden die Daten zentral in Singapur, der Zweck ist in Erster Linie für die Kontinuität der Betreuung und die direkte Patientenversorgung, die ähnlich dem Prinzip der Meine Gesundheit-Rekord in Australien. In Singapur ist die Arbeit noch im Gange ist, um vorzuschlagen, ein Gesetz für die sekundärnutzung von Gesundheitsdaten.

„Sobald die (Gesundheits -) Informationen gesammelt, es ist ein „honey pot“ von Informationen wie einer meiner Kollegen beschrieben, jeder will Zugriff haben. Sie müssen also sehr engen zentralen Kontrolle und eine sehr klare definition, was autorisiert ist und was nicht autorisiert ist. Auf eine system-oder Regierungsebene, wenn Sie sich entscheiden, auf etwas, müssen Sie in der Lage sein, um Sie zu verteidigen, öffentlich, dass es für das größere wohl“, folgerte Eine/Prof Gering.