Paul (2) braucht Hilfe! Kleiner Junge wegen Diabetes von Kita ausgeschlossen

Vor einem Jahr wurde beim kleinen Paul Diabetes festgestellt. Jetzt kämpfen seine Eltern darum, dass er ein möglichst normales Leben führen kann. Doch die Behörden verweigern die dafür erforderliche Betreuung.

Auf den ersten Blick sind die Hechts eine glückliche kleine Familie. Nina und Daniel Hecht leben mit der fast vierjährigen Tochter Emma und dem knapp zweijährigen Sohn Paul in Oberhausen im Ruhrgebiet. Vor einem Jahr wurde bei Paul Diabetes Typ 1 festgestellt. Die Eltern wollten ihrem Sohn ein normales Leben ermöglichen, meldeten ihn in der Kita "Schatzkiste" an. Doch damit begann ihr Hindernislauf mit den Behörden.

Wegen Diabetes ist Paul von der Kita ausgeschlossen

"Wenn der eigene, gerade mal 22 Monate alte Sohn aufgrund von Diabetes Typ 1 aus der Kita ausgeschlossen wird, platzt einem halt schon mal die Hutschnur – da kann man nicht mehr schweigen, nein, man muss darüber reden. Auch öffentlich", schrieb der Vater kurz vor Weihnachten in einem Post auf Facebook.

Gegenüber FOCUS Online zeigte sich der 37-jährige Daniel Hecht ratlos. Paul hat eine Insulinpumpe, die er mit seinen knapp zwei Jahren nicht selbst bedienen kann. Die Krankenkasse ist bereit 'punktuelle Einzelleistungen' zu gewähren, damit eine Pflegeperson "jeweils für einige Minuten in der Kita vorbeischauen, ihn spritzen und dann wieder abdampfen kann. Eine Behandlung, die vorne und hinten keinen Sinn macht – weder für Paul, noch für die ohnehin extrem überlasteten Pflegedienste, welche sich nie darauf einlassen würden, mehrfach am Tag, jede Woche, jeden Monat, mal eben kurz in der Kita vorbeizuschauen, um punktuelle Einzelleistungen vorzunehmen", so der besorgte Vater.

Kasse und Sozialamt sehen jeweils die andere Stelle in der Pflicht

Seit August 2018 sollte Paul eigentlich in die Kindertagesstätte gehen, die auch seine Schwester Emma besucht. Eine komplette Ganztagesbetreuung, die Paul laut seinen Eltern benötigen würde, wurde ihm aber verweigert. Zunächst von der Krankenkasse, die eine Zuständigkeit beim Sozialamt sah. Die Kasse beruft sich darauf, dass man sich im Rahmen von Arztverordnung und Gutachten bewegt, die nur eine "punktuelle" Betreuung vorsieht – was auf Nachfrage von FOCUS Online bestätigt wurde.

Aus Sicht der Barmer ist allerdings das Sozialamt in Oberhausen verantwortlich, die Integrationshilfe für Paul in der Kita zu bezahlen. Das Amt wiederum ließ sich fast vier Monate Zeit, um letztlich den Ball zurück an die Krankenkasse zu spielen.

Denn "bei der Erkrankung Diabetes handelt es sich um ein medizinisches Problem, das ausschließlich über den Bereich der Behandlungspflege abgedeckt werden kann. Folgerichtig war der Antrag abzulehnen", heißt es im Schreiben an die Familie vom 21. Dezember 2018, das FOCUS Online vorliegt. Familie Hecht hat Widerspruch eingelegt. Von der Stadt Oberhausen gab es trotz mehrmaliger Nachfrage keine Stellungnahme.

Nach der Ablehnung bleibt nur der Weg vors Gericht

Mit solchen Entscheidungen sind die Hechts nicht alleine. Der Kinderdiabeteslotse der Uniklinik Schleswig Holstein hat festgehalten: "Dennoch werden die Anträge der Eltern für ihre Kinder zumeist abgelehnt."

Auch Lisa Völpel-Klaes, die Anwältin der Familie Hecht, kennt das: "Diese Ablehnungen kommen sehr häufig vor." Sie musste für ihr eigenes an Typ 1-Diabetes erkranktes Kind Unterstützung erstreiten. Dabei stehen den Kleinkindern je nach Schwere der Erkrankung ein Pflegedienst, Integrationshilfe und pädagogische Betreuung zu. Gerichte verpflichten die Krankenkasse immer wieder, die Kosten für eine spezielle Krankenbeobachtung im Kindergarten durch eine Fachkraft zu übernehmen.

Familie Hecht ist egal, wer für die Kosten aufkommt, solange sie jemand trägt. Sie wissen, dass ihr fast zweijähriger Sohn so im Moment nicht in die Kita kann, denn er braucht jemanden, der sich ihm widmet.

"Bleiben Sie doch mit Ihrem Kind zuhause"

Hinzu kommt, dass Mütter wie Nina Hecht oder auch ihre Anwältin sich von den Fachstellen im persönlichen Gespräch immer wieder anhören müssen, dass das Kind in dem Alter doch wohl am besten zuhause bei der Mutter aufgehoben sei. "In was für einer Zeit leben wir eigentlich?", empört sich die 35-jährige Nina Hecht. "Das ist Frauen gegenüber einfach nur herablassend." Zum einen wolle sie wieder als Buchhändlerin arbeiten, zum anderen brauche die Familie das zweite Einkommen.

Paul braucht seinen eigenen Betreuer

Nina Hecht vermisst bei den Instanzen das Bewusstsein dafür, was Diabetes-Kinder brauchen. Junge Kinder haben ein häufigeres Risiko für niedrige Blutzuckerwerte und der damit zusammenhängenden Gefahr, ins Koma zu fallen. Vor allem Zwei- und Dreijährige seien bei ungewöhnlicher körperlicher Aktivität davon betroffen, wenn zu wenig Kohlenhydrate aufgenommen werden, erklärt Kinderarzt Reinhard Holl von der Universität Ulm bei einer Fachveranstaltung. Ein Dreijähriger benötige beim Öffnen einer Apfelsaftflasche fremde Hilfe, deshalb müsse die Definition "Fremdhilfe" an das Alter angepasst werden.

Bei Kindern mit Diabetes Typ 1 muss beim Essen darauf geachtet werden, dass sie zur richtigen Zeit das Richtige essen. Zudem beeinflusst den Blutzuckerspiegel, wie das Kind spielt – tobt es oder sitzt es in der Ecke und blättert in einem Bilderbuch?

Je nach Blutzuckerschwankungen muss gerade bei den Kleinen immer wieder ein Blick auf die Insulinpumpe geworfen und der Wert interpretiert werden. Dazu kommt die Hilfe beim An- und Auskleiden, um sich den Katheter nicht unbeabsichtigt zu ziehen und um die Pumpe zu verstauen.

Erzieher scheuen sich vor der Verantwortung

"Die Pumpe kann eine Fehlfunktion haben. Der Katheter kann sich beim Toben lösen. Paul kann jederzeit über- oder unterzuckern. Andere Kinder können mit der Pumpe rumspielen. Da braucht es einen eigenen Betreuer", sagt die Mutter. Sie hat Verständnis dafür, dass Erzieherinnen vor der Verantwortung zurückschrecken.

"Seit August versuchen wir deshalb, eine Pflegeperson für Paul und seinen Kita-Alltag zu bekommen. Seit Juli 2018 kämpfen wir um eine Möglichkeit, Paul in derselben integrativen Kita unterzubringen wie seine Schwester. Dass das in einem Land, das Inklusion so groß schreibt, so schwierig sein würde, hat uns schockiert", erklärt sie.

  • Rund 300.000 Menschen in Deutschland sind an Typ 1-Diabetes erkrankt, darunter rund 25.000 Kinder und Jugendliche. Damit ist Diabetes mellitus die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindes- und Jugendalter in Deutschland.
  • Kinder mit Typ-1-Diabetes können kein Insulin mehr produzieren und benötigen daher ihr Leben lang das Hormon Insulin. Bei der Entstehung des Typ-1-Diabetes wird in einem komplexen Zusammenspiel von ererbter Veranlagung und bislang noch weitgehend unbekannten Umwelteinflüssen ein Prozess in Gang gesetzt, der über mehrere Monate oder Jahre zur Zerstörung der insulinproduzierenden Zellen der Bauchspeicheldrüse führt.
  • Typische Symptome sind starker Durst, häufiges Wasserlassen, Müdigkeit und Gewichtsabnahme. Bei Verdacht auf Typ-1-Diabetes sollten Kinder umgehend vom Arzt untersucht und von dort gegebenenfalls stationär in eine auf Diabetes bei Kindern spezialisierte Klinik überwiesen werden. Im Falle eines Diabetes sind die Blutzuckerwerte dann meist deutlich erhöht (über 200 mg/dl [11,1 mmol/l]).
  • Ob sich aus dem Diabetes Langzeit-Komplikationen ergeben, hängt von der Qualität der Blutzuckereinstellung ab. Die Standardtherapie ist die Insulintherapie und Bolus-Insulin-Injektionen abhängig von der Mahlzeit. Zunehmend beliebt ist bei Kleinkindern und Jugendlichen auch die Behandlung mit einer Insulinpumpe, die dem Körper kontinuierlich das notwendige Hormon zuführt.

Quelle: Diabetesinformationsdienst München

Nur wenn die Mutter dabei ist, darf Paul in die Kita

Seit August ist Paul tatsächlich in der Kita eingeschrieben und die Hechts bezahlen jeden Monat die Gebühr. Doch Paul darf nur dort sein, wenn auch seine Mutter anwesend ist. So verbrachte Nina Hecht zuletzt ihre Vormittage in einem Nebenzimmer der Kita, um bei Über- oder Unterzucker das Kita-Personal anleiten zu können. Eigentlich hatte sie sich in den Wochen um einen neuen Job als Buchhändlerin kümmern wollen.

Für Familie Hecht muss bald eine Entscheidung her, irgendwann sind die finanziellen Reserven aufgebraucht. Nina Hecht muss jetzt auch weitermachen, den Kinderarzt aufsuchen, damit er die nächste Verordnung ausstellt, um den Behördenweg weitergehen zu können.

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